België staat niet meteen bekend om zijn goede en accurate inzameling van gegevens in verband met gezondheidzorg. Healthdata.be, een initiatief van het Riziv en het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) moet daar verandering in brengen.
“Alle registers met gezondheidsgegevens worden hierin samengebracht”, geeft minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block aan wat de bedoeling van is het platform, dat haar expliciete steun geniet. “Hierdoor zal de registratie van gezondheidszorggegevens in de toekomst voor alle onderwerpen op dezelfde manier verlopen. Het registreren wordt eenvoudiger voor de zorgverstrekker en de onderzoeker. En als overheid zullen we over betere data beschikken om een evidence based gezondheidsbeleid te voeren.”
Dat er nood is aan een zekere standaardisering bewijzen de cijfers. In 2006 legde het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidzorg (KCE) een lijst aan met ongeveer vijftig databanken met gezondheidsgegevens. De lijst stond op de website van het KCE met als bedoeling dat onderzoekers snel en makkelijk toegang tot de gegevens zouden hebben. Toen het KCE en het WIV hun gegevens naast elkaar legden, kwamen ze tot een lijst van maar liefst meer dan 150 databanken. Deze inventaris is terug te vinden op de website www.Healthstat.be. Probleem met deze databanken is dat ze elk hun eigen manier van werken (inzamelen en registreren) hebben. Resultaat: een enorm heterogeen en vaak niet op elkaar af te stemmen geheel aan gegevens.
Daar wil Healthdata.be komaf mee maken. Het platform moet het mogelijk maken de registratie en bewaring van gezondheidsgegevens te standaardiseren en te homogeniseren, terwijl absolute vertrouwelijkheid wordt gegarandeerd bij hun verspreiding voor onderzoeksdoeleinden. De systematisch gecodeerde gegevens die Healthdata.be verzamelt, zullen enkel ter beschikking gesteld worden van onderzoekers. Dus niet van werkgevers die een potentiële werknemer willen screenen, of van banken en verzekeringsmaatschappijen in het kader van een lening of een polis. Drie toezichthouders moeten er op toekijken dat alles volgens de regels verloopt: de Stuurgroep van het platform Healthdata (met daarin acht artsen, drie experts medische informatica en twee vertegenwoordigers van de patiëntenverenigingen), het Sectoraal Comité van de Sociale Zekerheid en van de Gezondheid en het Sectoraal Comité van het Rijksregister.
Concreet zullen zorgverstrekkers progressief gevraagd worden hun gegevens aan het platform door te geven. Dat gebeurt via een beveiligde applicatie die gratis te downloaden valt. “Het platform is speciaal ontworpen omde administratieve lasten die voortvloeien uit de gegevensregistratie maximaal te beperken. De werking ervan berust op registratieprocessen die zo transparant en efficiënt mogelijk willen zijn. De zorgverleners die informatie verstrekken, zullen regelmatig rapporten ontvangen met een analyse van de door hen verstuurde gegevens”, besluit het WIV.
