KCE wil patiënt meer betrekken bij onderzoek

7 nov 2019

Al te vaak worden patiënten slechts bij een wetenschappelijk onderzoek betrokken ‘omdat het moet’. Om aan dat euvel tegemoet te komen, formuleert het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) achttien standpunten.

Sinds enkele jaren worden patiënten wereldwijd steeds vaker betrokken bij wetenschappelijk onderzoek dat de beleidsmakers moet adviseren bij beslissingen in de gezondheidszorg. In meerdere onderzoeksinstellingen hebben patiënten een zitje in een adviescommissie of raad van bestuur, zij het niet altijd met stemrecht. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) stelt echter vast dat patiënten niet zelden enkel betrokken worden ‘omdat het zo hoort’, omdat ‘het moet’. Hun advies blijft daarom vaak onaangeroerd liggen. “Nochtans hebben patiënten een specifieke kennis omdat ze ervaring hebben met een ziekte of met ziek zijn. Zij krijgen te maken met de lichamelijke, financiële en emotionele impact van een aandoening. Daarom verdienen ze bijzondere aandacht. Hen betrekken bij onderzoek vereist dan ook een bijzondere aanpak”, meent het KCE.

Aanleiding voor het rapport van het KCE is het European Patient’s Forum dat van 12 tot 14 november plaatsvindt in Brussel en focust op het betrekken van patiënten bij beleidsvoorbereidend onderzoek. Het KCE ging als eerste Belgische overheidsinstelling na hoe patiënten meer bij onderzoek betrokken kunnen worden en dat op een structurele en coherente manier. Op basis van wetenschappelijk onderzoek in het buitenland en gesprekken met experts kwam het KCE tot achttien standpunten, die worden voorgesteld tijdens het Europees congres. 

Het KCE stelde vast dat een van de grote uitdagingen van het betrekken van patiënten is dat het extra tijd en middelen vergt onder meer om patiënten te zoeken, uit te nodigen, te begeleiden en eventueel op te leiden. Ook de emotionele belasting van de patiënten mag volgens het kenniscentrum niet worden onderschat. Net als bij andere stakeholders moet men alert zijn voor belangenconflicten. Bepaalde patiënten hebben belang bij een bepaalde uitkomst of worden sterk beïnvloed door clinici of de farmaceutische industrie. Een andere uitdaging is het gebrek aan motivatie en teveel aan scepsis bij onderzoekers. Maar ook een gebrek aan interesse bij patiënten kan voor problemen zorgen. Uit een kleine bevraging bij de KCE-medewerkers bleek alvast dat er meer positieve dan negatieve argumenten zijn voor het betrekken van patiënten.

Filip Ceulemans