Het ziekteverloop van patiënten met chronisch longlijden is gekenmerkt door een gestage en onverbiddelijke achteruitgang met acute exacerbaties. Personen met vergevorderd chronisch longlijden ervaren voornamelijk klachten als dyspneu, pijn, moeheid, angst en neerslachtigheid, wat leidt tot een slechte kwaliteit van leven in de laatste stadia van de ziekte.

In Vlaanderen wordt de evolutie van medische beslissingen aan het levenseinde opgevolgd via grootschalige studies in 1998, 2001, 2007 en recent in 2013.