Menu

Op 11 december 2017 richtte het Agentschap Zorg en Gezondheid het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten op, in opvolging van een Belgisch plan voor zeldzame ziekten. Het doel: specifieke behoeften van de diverse patiëntengroepen behartigen en gespecialiseerde en kwaliteitsvolle zorg aanbieden.

Begin maart 2020 trok een delegatie van Domus Medica en Jong Domus naar Guinee op uitnodiging van Abdoulaye Sow. Sow is huisarts in Conakry, de hoofdstad van Guinee, volgde de master Public Health aan het Instituut voor Tropische Geneeskunde te Antwerpen en geeft les aan toekomstige huisartsen. Daarnaast is hij directeur van een huisartsenorganisatie (Fraternité Médicale Guinée, FMG) die gezondheidscentra (centres de santé) opricht en bijstaat, ondersteund door Memisa, een Belgische NGO die verschillende projecten omtrent gezondheidszorg in ontwikkelingslanden begeleidt.

Greet Van Kersschaever heeft vele levens. Na haar leven in Afrika en jaren in de schoolgeneeskunde werd ze pas enkele jaren terug opnieuw huisarts. En dat doet ze voor de volle 100%: naast huisarts in een wijkgezondheidscentrum is ze ook ondervoorzitter van Domus Medica en ijvert ze voor een snellere herkenning van zeldzame ziekten.

Een ziekte is zeldzaam wanneer de aandoening niet meer dan 1 op 2000 inwoners van de Europese Unie treft en bovendien levensbedreigend is of een chronisch invaliderende evolutie heeft. Tachtig procent van de zeldzame ziekten heeft een genetische oorsprong, maar worden vaak niet herkend of laattijdig gediagnosticeerd.