Patiënten met gevorderde kanker blijven hopen op genezing

De meeste mensen met een ongeneeslijke ziekte willen zolang mogelijk leven en dit op een kwaliteitsvolle manier. Als er op korte termijn geen uitkomst meer is, dan willen ze vredig sterven en dit bij voorkeur buiten het ziekenhuis. Een absolute voorwaarde hiervoor is dat deze patiënten de juiste informatie op het juiste moment krijgen en dat ze realistische verwachtingen hebben zowel wat de prognose betreft als over de mogelijke palliatieve behandelingen. Het adequaat overbrengen van de juiste informatie is van belang om patiënten eerlijk in het beslissingsproces te betrekken om al dan niet palliatieve behandelingen op te starten, maar ook om de planning van het levenseinde optimaal en tijdig met de patiënt te bespreken.

Om na te gaan hoe realistisch de verwachtingen zijn over het effect van palliatieve chemotherapie, hebben Amerikaanse onderzoekers van een grote prospectieve observationele cohortstudie gekeken naar de verwachtingen van patiënten die lijden aan gemetastaseerde longkanker of aan gemetastaseerde colorectale kanker.

Deze verwachtingen bleken onrealistisch te zijn: niet minder dan 69% van de 710 ondervraagde longkankerpatiënten met metastasen en 81% van de 483 patiënten met gemetastaseerde colorectale kanker dachten dat hun chemotherapie nog genezend zou kunnen zijn! Dit werd hen gevraagd vier maanden nadat de diagnose van ongeneeslijke kanker werd gesteld.

Een multivariate logistische regressieanalyse ging na met welke factoren dit misverstand geassocieerd was: er waren meer onrealistische verwachtingen bij colorectale kanker dan bij longkanker, meer bij niet-blanke Amerikanen, meer bij patiënten die geen geïntegreerde zorg kregen en meer bij patiënten die de communicatievaardigheden van hun artsen hoger quoteerden. Er was geen verband met het niveau van opleiding, de functionele status of de mate waarin de patiënten een rol opnamen in het beslissingsproces. Een belangrijke beperking van dit onderzoek is dat men niet kan verifiëren hoe de boodschap van de prognose en van de palliatieve chemotherapie aan de patiënten werd overgebracht. Er gebeurde immers geen observatie van dit overleg tussen de behandelende oncoloog en de patiënt.

Verschillende hypothesen kunnen het fenomeen van deze onrealistische verwachtingen verklaren. Het kan zijn dat de boodschap door de artsen vaak verbloemd werd overgebracht en dat slechts 20% à 30% van de patiënten de ware toedracht vatte. Deze laatste groep patiënten die begrepen wat er aan de hand was, quoteerde doorgaans de kwaliteit van de communicatie van hun artsen minder hoog; de inhoud van de boodschap zou de beoordeling van de kwaliteit van de communicatie dus weleens kunnen vertekenen.

Het kan ook zijn dat patiënten in hun ‘coping’ van het slechte nieuws het effect van chemotherapie gaan overschatten en/of dat ze kiezen om de ongunstige prognose niet te (blijven) geloven. Culturele factoren lijken sowieso een rol te spelen maar het blijft onduidelijk of aan de niet-blanke patiënten de boodschap anders gebracht werd of dat eenzelfde boodschap door deze patiënten anders (vanuit een ander cultureel perspectief) begrepen werd. Wellicht is het hoge percentage van ‘misverstanden’ toe te schrijven aan een combinatie van de voorgestelde hypothesen.

In een begeleidend editoriaal wordt verwezen naar eerder onderzoek waaruit bleek dat de meeste patiënten echt wel willen weten of ze nog kunnen genezen en dat de meerderheid hun juiste prognose wil kennen. Deze aspecten moeten dan wel op een vaardige manier en herhaald met de patiënten besproken worden.

Een nuttige aanpak hierbij is het ‘vraagvertel- vraag’-principe (‘ask-tell-ask’-skill): vraag de patiënt wat ze willen weten over hun prognose – vertel hen wat ze willen weten – vraag hen nadien wat ze nu begrijpen van hun situatie. Door dergelijke patiëntgerichte communicatie met respect voor de keuzes van de patiënt over wat deze bespreekbaar vindt, kunnen misverstanden wellicht meer vermeden worden en kan de palliatieve aanpak dichter bij de echte wensen van de patiënt komen.

Marc Van Nuland

Weeks JC, Catalano PJ, Cronin A, et al. Patients’ expectations about effects of chemotherapy for advanced cancer. N Engl J Med 2012;367:1616-25.