Hiv-patiënten kampen met stigma

10 okt 2019

Hoewel de medische behandeling van hiv grote vooruitgang kent, is de kwaliteit van leven niet helemaal gevolgd. De geestelijke gezondheid en sociale steun van mensen met hiv blijft kwetsbaar, vooral bij mensen met een recente diagnose. Ook hiv-stigma blijft wijdverspreid, zeker in de Afrikaanse gemeenschap en in landelijke gebieden. De meerderheid van mensen met hiv heeft discriminatie ervaren.

Dat zijn enkele van de conclusies die Sensoa, het Vlaams expertisecentrum voor seksuele gezondheid, trekt uit een bevraging van 505 mensen met hiv in Vlaanderen en Brussel. Stigma blijkt het belangrijkste probleem voor mensen met hiv. Op de vraag wat mensen nodig hebben om beter te kunnen leven met hiv antwoordt 41% spontaan: “minder stigma in de samenleving”. Bijna alle mensen met hiv zijn zeer voorzichtig tegen wie ze het vertellen (85%) en bezorgd dat anderen het doorvertellen (69%). De helft denkt dat de meeste mensen met hiv afgewezen worden (49%). Ze getuigen over negatieve behandeling, afwijzing en uitsluiting als mensen het te weten komen. Dit stigma belemmert hen om open over hiv te spreken en zichzelf te kunnen zijn, en zorgt voor angst en isolatie. 

Het taboe op hiv is het grootst in de Afrikaanse gemeenschap. Zij gaan dan ook het vaakst akkoord (71%) dat de meeste mensen met hiv afgewezen worden als dit ontdekt wordt. Ze vertellen dit dan ook het liefst tegen zo weinig mogelijk andere mensen. Zo heeft slechts 33% het aan vrienden verteld en 21% zelfs aan niemand. Dit constant verbergen geeft echter een heel geïsoleerd gevoel, zo blijkt uit de focusgroepen. 

Mensen met hiv ervaren weinig sociale steun. In de algemene bevolking (zonder hiv) ervaart 15% zwakke sociale steun; bij mensen met hiv is dit 43%. De grote meerderheid van de bevraagden (86%) heeft zijn hiv-status verteld aan anderen. Toch blijft er een restgroep van ongeveer één op zeven die het aan niemand heeft verteld (14%) en die geen enkele andere persoon met hiv kent (18%). Het vertellen aan anderen betekent echter niet dat deze anderen ook openstaan voor een gesprek over hiv. Integendeel, bij 41% van de mensen die het verteld hebben, staat hun omgeving er niet of in beperkte mate voor open. “Het bespreekbaar maken van hiv verdient dus blijvende aandacht in campagnes”, stelt Sensoa.

Ook discriminatie blijft bij de meest frequent ervaren problemen door mensen met hiv: 65% heeft dit ooit meegemaakt. Discriminatie doet zich het vaakst voor in de naaste omgeving van mensen met hiv: nieuwe (seks)partners (36%), vrienden (21%) en bestaande partners (20%). Vooral afwijzing en uitsluiting worden hierbij vermeld. Buiten de naaste omgeving doet discriminatie zich het meest voor in de zorgsector: bijna één op drie (31%) heeft dit ervaren. Dit doet zich vooral voor in de ziekenhuiscontext (10%) en bij tandartsen (9%). Er worden door de deelnemers treffende voorbeelden gegeven, die vooral gaan over een aparte en negatieve behandeling. Zo werd 16% ooit zorg geweigerd.

Filip Ceulemans