Mensen met mucoviscidose worden ouder, hebben een betere levenskwaliteit, stichten vaker een gezin en draaien mee op de arbeidsmarkt. Dat is de conclusie van Sciensano, het Belgisch instituut voor gezondheid, dat sinds 2006 het Belgisch Mucoviscidoseregister beheert. Dat register bestaat sinds 1999.
Hoewel muco nog niet genezen kan worden, is de levenskwaliteit en -duur van patiënten er de voorbije twintig jaar wel op vooruit gegaan, blijkt uit gegevens van het Mucoviscidoseregister. Ten minste de helft van de kinderen die in 2017 geboren werden met muco, zal 46,2 jaar of ouder worden. Steeds meer mensen met mucoviscidose zijn volwassenen, wat ook wijst op de langere levensverwachting. In 2000 was 38,4% van de mucopatiënten volwassenen, waarvan 1,2% ouder dan 40 jaar. In 2017 was 62,2% volwassen, waarvan 10,3% ouder dan 40 jaar.
De patiënten leven niet enkel langer, ook hun levenskwaliteit gaat erop vooruit. Mensen met mucoviscidose zijn vaak ondervoed, omdat hun alvleesklier geen spijsverteringsenzymen kan produceren of naar de darmen kan voeren door de aanwezigheid van dik slijm. Hierdoor was hun BMI in het verleden vaak te laag. “De evoluerende aanpak van mucoviscidose leidde er anno 2017 toe dat meer mensen met mucoviscidose een normale BMI hebben. In 2017 had 73% van de volwassen patiënten een gezond gewicht met een BMI tussen 18,5 en 25”, zegt Géraldine Daneau, onderzoekster bij Sciensano. De gezondere BMI heeft ook een positieve invloed op de longfunctie. In 2017 heeft 34% van de mucopatiënten een normale longfunctie, 28% een lichte aantasting, 27% een matige aantasting en 11% een ernstige aantasting.
De voorbije 20 jaar ging de zorg voor mensen met mucoviscidose er dus sterk op vooruit, waardoor ze nu rollen in de samenleving kunnen aannemen die decennialang minder haalbaar waren. “98% van de volwassenen had in 2017 een middelbare schooldiploma, een universitaire opleiding of was op dat moment nog aan het studeren. In hetzelfde jaar had meer dan de helft (50,2%) van de volwassen patiënten een voltijdse of deeltijdse job”, zegt Géraldine Daneau. “Dat is niet vanzelfsprekend, wetende dat mucopatiënten dagelijks tot vier uur bezig zijn met hun behandeling om hun symptomen te bestrijden en waar mogelijk te voorkomen. Dat vergt dus heel wat planning, tijd en energie.”
Filip Ceulemans
